PROGETTO DELLA REGIONE LAZIO
"FACILITAZIONE DELLA COMUNICAZIONE NEI PAZIENTI CON GRAVI
PATOLOGIE NEUROMOTORIE"
Azienda Complesso Ospedaliero S. Filippo Neri
IN EVIDENZA
STATO DI ATTUAZIONE DEL PROGETTO AL 31 GENNAIO 2013
Descrizione e finalità del progetto
L’iniziativa nasce dalla necessità di garantire la comunicazione a persone residenti nella Regione Lazio, affette da gravi malattie neuromotorie degenerative o comunque invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari Progressive, la Sclerosi Multipla (SM), l’Atrofia Muscolare Spinale o la Locked-in Sindrome, etc.) che, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive, perdono progressivamente le capacità di comunicazione verbale, con compromissione della possibilità di relazione: in questi casi la comunicazione facilitata è uno degli elementi fondamentali per il mantenimento di rapporti interpersonali, a partire dalla necessità di esprimere i bisogni più elementari.
Il progetto offre pertanto alle persone con gravi patologie neuromotorie con difficoltà di comunicazione verbale la possibilità di avvalersi di ausili specifici, diversi e non riconducibili o assimilabili a quelli previsti dal vigente Nomenclatore Tariffario, che facilitano la comunicazione.
L’iniziativa si propone altresì di sviluppare una rete regionale in grado di fornire un supporto continuativo ai pazienti e ai loro familiari per ogni necessità correlata alla dotazione in comodato d’uso degli ausili stessi; grazie alla possibilità di riutilizzo degli ausili (riciclo), il progetto consente la mobilizzazione degli ausili acquisiti su tutto il territorio regionale per la massima efficienza del loro impiego: quando un paziente, per mutate condizioni cliniche, non è più in grado di utilizzare un ausilio consegnatogli in precedenza, grazie al progetto gliene viene consegnato uno idoneo alle sue capacità di utilizzazione, e il medesimo ausilio viene ritirato e fornito ad altri pazienti che possono giovarsene (monitoraggio clinico, tracciabilità ausili, mappatura delle dotazioni assegnate, verifica dell’uso e della funzionalità degli ausili affidati in comodato d’uso, riciclo degli ausili).
Come si può accedere al progetto per ricevere un ausilio
Tutte le persone con gravi patologie neuromotorie che presentano difficoltà di comunicazione verbale possono essere inviate dal proprio medico curante o dalla struttura che li ha in cura o dal Centro per l’Autonomia, attraverso un modulo predisposto, ai Centri di Riferimento regionali competenti (CR) o ai presidi per le specifiche patologie di cui sono affetti (diagnosi accertata o sospetta).
La UOC di Neurologia dell’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri svolge il ruolo di CR per tutte quelle malattie neurologiche per le quali non è individuato, nella normativa regionale emanata, uno specifico CR.
Il Centro di Riferimento Regionale ha il compito di determinare, attraverso una consulenza autorizzativa, se la persona è in grado di avvalersi di ausili per la comunicazione. In caso positivo, attiva il Centro per l’Autonomia attraverso l’apposito modulo di richiesta di consulenza valutativa per effettuare le valutazioni e le prove degli ausili, individuando con ausili di prova quelli più adatti alle necessità della persona.
In caso di valutazione positiva, l’ Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri, provvede a:
- Autorizzare il Centro per l’Autonomia al riciclo del dispositivo (nel caso di ausilio adatto presente in magazzino)
- Acquistare il dispositivo indicato sulla prescrizione redatta dal Centro di Riferimento, a cui sarà allegata la relazione valutativa del Centro per l’Autonomia, e incaricare la ditta produttrice del dispositivo di consegnare a domicilio l’ausilio e di istallarlo e personalizzarlo (nel caso l’ausilio non fosse disponibile fra quelli già presenti in magazzino).
In entrambi i casi il Centro per l’Autonomia si attiva tempestivamente per l’addestramento all’uso dell’ausilio presso il domicilio del paziente.
Grazie all’apposito fondo stanziato dal Ministero della Sanità e deliberato a livello Regionale, la dotazione degli ausili necessari, l’addestramento al loro uso e tutta l’assistenza fornita ai soggetti coinvolti e ai loro famigliari è gratuita per il paziente.
Alla fine del training il San Filippo Neri inizia il monitoraggio bimestrale attraverso una consulenza telefonica atta a rilevare qualsiasi eventuale problema nel corso dell’utilizzo dell’ausilio, compresa la sopravvenuta incapacità del paziente, a causa della evoluzione della sua malattia cronica, ad utilizzare con giovamento l’ausilio stesso, organizzandone la sostituzione con un diverso ausilio più confacente alle sue attuali capacità.
A tre mesi dalla fine del periodo di addestramento le persone che hanno usufruito del progetto saranno invitate a rispondere ad un’intervista telefonica strutturata utile a comprendere la qualità percepita del servizio offerto, e prezioso per trarre spunti di miglioramento al progetto stesso.
Strutture coinvolte
Il progetto, promosso dalla Regione Lazio è elaborato e gestito dall’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri, individuata dalla Regione Lazio quale Centro Erogatore (CE) ai sensi della DGR 393 del 22.05.2009, dal Centro per l’Autonomia (Cpa), riconosciuto dalla Regione Lazio con Legge regionale 11 agosto 2009, n. 22, per la sua funzione di supporto, l’Associazione Viva la Vita ONLUS e l’istituto Leonarda Vaccari per le operazioni logistiche correlate alle assistenze tecniche e al riciclo degli ausili, nonché dai Centri di Riferimento regionali competenti (CR) e i Presidi per le specifiche patologie, così come individuati dalla DGR 20 del 7.01.2005, ovvero la UOC di Neurologia dell’ACOSFN per le patologie per le quali non è stato individuato un Centro di Riferimento (vedi elenco)
Riciclo
L’ausilio viene concesso in comodato d’uso alla persona che ne ha fatto richiesta e resta di proprietà dell’Azienda Ospedaliera San Filippo Neri.
Qualora un dispositivo non risultasse più adeguato alla persona e non fosse più utilizzato, verrà recuperato, ricondotto allo stato di fabbrica e immagazzinato nel parco ausili a cura dell’Associazione W la Vita ONLUS e dall’Istituto Vaccari in attesa di riassegnazione.
Tutti i dispositivi sono contrassegnati da un codice identificativo univoco e inventariati in un sistema informatizzato tale da garantire al percorso una totale tracciabilità, trasparenza e un costante monitoraggio.
Contatti
Per ottenere maggiori informazioni o per chiarimenti, segnalazione di problemi tecnici e richieste di intervento che possono verificarsi durante l’utilizzo dei dispositivi assegnati il paziente e i suoi care giver hanno a disposizione i seguenti recapiti:
Direzione Sanitaria di Presidio: 06 3306 2387 - UOC Bilancio: 06 3306 2811
I numeri su indicati sono disponibili dalle 09.00 alle 13.00 da lunedì a venerdì, festivi esclusi.
E’ inoltre possibile contattare l’indirizzo email:
Il protocollo completo, unitamente alla documentazione utile e alla modulistica, è scaricabile seguendo i link sotto riportati
MODULISTICA D’USO
· Modulo per l’attivazione del percorso, redatto dal medico curante ed inviato al CR
· Richiesta di consulenza valutativa, redatto dal medico del CR ed inviato al CpA
- Modulo per la prescrizione ausili, redatto dal medico del CR ed inviato all’ACOSFN
- Comunicazione di avvenuta consegna, installazione, configurazione degli ausili, redatta dalla ditta che consegna a domicilio inviata all’ACOSFN ed al CPA
- Comunicazione di completamento del training, effettuato a domicilio, redatto dal CpA inviata all’ACOSFN
DOCUMENTI UTILI INERENTI IL PROGETTO
- Progetto
- Protocollo Operativo
- Ultima relazione sullo stato di attuazione del progetto (31/01/2013)
- Centri di Riferimento regionali competenti (CR) per le specifiche patologie
LEGISLAZIONE NAZIONALE E REGIONALE INERENTE IL PROGETTO
- Destinazione fondo vincolato alla realizzazione del progetto “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologi neuromotorie”: Accordo Conferenza Stato – Regioni 57 del 25/03/2009
- Attuazione DGR 393 del 22/05/2009 “Recepimento dell’Accordo Stato Regioni del 25/03/2009: Determinazione del Direttore, individuazione dell’ACO San Filippo Neri quale Centro Erogatore e approvazione “Progetto Facilitazione” – Determinazione 2443 del 06/08/2009
- Individuazione della rete regionale dei centri e dei presidi per la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare: DGR Regione Lazio 20 del 07/05/2005
FORMAZIONE SUL PROGETTO